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TUhjnbcbe - 2022/12/9 0:00:00

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每48名美国儿童中就有一名自闭症患儿,每名中国儿童中就有一名自闭症患儿,自闭症离我们越来越近了。

作为世界上尚未查明病因,亦无有效的治疗手段的疾病之一,当我们面对自闭症的诊断时,无助和绝望、不甘充满肺腑。

一位普通的儿科医生、亦是一位自闭症女儿的父亲,从诊断到干预治疗,到将女儿送进普通幼儿园,他的干预之路以及所思所想,值得我们每一位自闭症父母深思。

诊断

每位父母总是希望从医生、专家、特教那里获得一个确切的回应,哪怕是不那么好的,不惜重金四处遍寻名医。

“对医生来说这是一次诊断,但对自闭症家庭来说,这是一生的所需要面对的”。这是王医生对自己也是广大自闭症父母所说的。这句话扎到所有自闭症父母心坎上了。

年福州李女士带着年仅14个月被诊断为小儿自闭症及智力低下的儿子,倾家荡产踏遍大半个中国,遍寻名医,只为求得一个诊断。

自闭症的诊断不像做个血检、或是做个心电图、脑电波这么简单,每一次诊断少则1个月,多则半年。

钱财散去,时间流逝,孩子的病情也耽误了。对于典型的发育障碍,年龄和时间决定了治疗的成功与否。

诊断是对人身体健康、技能或特定生理状况做出判断,对于已经出现的、显著的儿童发育障碍、行为问题,而固执地一遍又一遍地追求所谓的“最终结果”令人费解。

如同王医生所说的:“她得了这个病,即便你再不愿意相信也没办法,再多的诊断除了让孩子多遭罪、浪费时间、钱财外,只能让你陷入更加被动。”

有钱不一定解决所有问题

很多家庭不富裕,父母为此内心愧疚,无法为孩子提供更好的治疗。而常常自责,甚至一再降低自己的要求,面对自闭症孩子,前并不能解决所有问题:

著名前央视一姐*,丈夫是富商,年女儿香香出生,3岁时被确诊为自闭症,为了女儿更好的照顾和治疗,退隐归家,带着医院、康复机构,最终回家为女儿讲故事、一起玩游戏、进行干预训练,如今10来岁的香香尽管不爱说话,但已经基本”康复“。

依依,辽宁一位重度自闭症女孩,5岁时被诊断为自闭症,和身为一名普通小学音乐老师的妈妈,相依为命,没有任何康复机构愿意收留她,依依妈妈一边工作,一边照顾她,10年时间从生活不能自理到登台演奏钢琴多次获奖。

面对自闭症且天生弱智的儿子,演员王姬坦言:“面对未知的疾病,钱能在一定程度更好地照顾孩子,但真正起作用的是你做了多少?你付出了多少?还是一直在抱怨?”

女儿诊断为自闭症后,王医生和妻子也有不少争执,孩子的妈妈基本上都要崩溃了,感觉人生几乎就是绝望的。

孩子妈妈尝试了很多方法,比如吃中药,送机构干预、还进行了听觉统合训练,虽然起到一些作用,但效果并不明显。

王医生表示:“虽然去机构和做感统训练不良风险最低,但是价格昂贵,效果未知,并不适合所有家庭尝试。”

更多的是在日常生活中,父母的悉心教导、训练,因为只有你是最了解她,她也是最熟悉和亲近你的,在父母面前孩子更容易敞开心扉。

王医生和妻子和所有自闭症父母一样收集各种干预训练资料,为女儿进行训练治疗,目前症状有所改善,虽然还是有一些刻板行为、音调异常,以及语言沟通障碍,勉强能和家人、老师、同学进行沟通;能够学习数字,做加减法,会跟着跳舞,自己也会独立大小便……

王医生说:“自闭症虽然是一种谱系障碍,严重程度和差异性很大,但并非被诊断为自闭症,一生就毁了,也并非语言能力的改善就没有了自闭症,还要进行行为干预和教育干预,这种语言干预、行为干预和教育医院和康复机构进行。”

当然,我并不主张大家不去专业机构进行诊断和治疗,按照美国疾控中心的说法:“建议每个儿童都进行自闭症筛查,发现异常后需要在包括儿童发育专家、儿童精神病学家、儿童语言专家的团队中,进行评估和诊断,一旦确诊,就应该早期进行行为干预和教育干预。除非是并发精神症状,比如攻击行为、激惹、焦虑、注意缺陷等,不要用药物治疗。精神药物不能治疗自闭症本身,只是改善患者的精神症状,从而有助于患者学习、工作和生活能力的恢复。”

“从我女儿诊断到治疗训练再到进幼儿园这段过程,我想告诉大家的是,诊断不要为了诊断而病态的去追求诊断,不管她是自闭症也好、其他发育障碍也好,总之已经摆在你面前了,无论你做多少次诊断,她不会改变。”

“其次,自闭症的干预治疗,不是钱多送机构就完事了,机构更多的是帮你度过初期经验缺乏以及之后的辅助阶段,虽然你最了解你孩子,但你始终还不能更科学、更全面地进行训练治疗,如果有一天你也能像星星雨、像以琳创始人一样通过自己干预孩子获得足够经验也可以。”

因此,自闭症的康复和家庭状况有关系,但更多的是作为康复训练一方的父母的精力投入,她并不需要你一天到晚不停的训练,你会累孩子也会累,她只需要你在生活中照顾和观察更加细微,发现问题和其他训练团队一起分析问题、改进问题,在进行训练。

这个过程如同很多家长所说:“面对自闭症的孩子大多数时候那是崩溃的,是绝望的。”

在治疗孩子过程中,父母首要任务是先照顾好自己,如果你健康,你的孩子是一定有希望的,如果你倒下了,你孩子也就彻底没救了。

训练初期,你不要去看到孩子所有的问题,都要去干预,你需要一个积累经验的过程、“疗伤”的过程,孩子也需要一个适应的过渡期。只有你们双方磨合好了,在能逐步增加训练的广度和深度。

自闭症经验的积累除了机构特教、日常生活中积累,也可以买本书看看,来完善自己的训练体系,减轻自己的压力,提高孩子的配合度和舒适度。

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除次之外,你也可以寻求机构特教老师的帮助、其他家长的帮助,进行资料收集,也可以直接买现成的,来丰富训练方式,以及观看别人实操训练,寻找你孩子的突破点。

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自闭症孩子的培养是一个考验父母爱心、耐心、毅力、韧性的一个过程,如果王医生所说,不要纠结于诊断,也不要纠结于家庭条件,只要你付出来、去用心做了,她就一定有效果。

如果你想了解儿童自闭症,请点自闭症儿童家长指南:表现和症状、测试和诊断、治疗……

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