近日，我院儿科在皮肤科、院感科、肾病科、呼吸与危重症医学科、眼科、伤口小组等多个科室的协作下，帮助罕见病大疱性表皮松解症患儿小涵“蜕皮新生”。
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前段时间，家人发现小涵全身起疹并伴有大小不等的水泡，以为就是普通的皮肤病在当地就诊，但治疗效果不佳，情况反而越来越严重，因而转入到我院儿科治疗。入院第二天，小涵病情发展迅速：皮肤水疱逐渐融合成大疱，随后全身皮肤溃烂脱皮；眼部皮肤剥脱，眼睑、口腔等粘膜溃烂，痛的无法进食；会阴溃烂，无法下床……溃烂吞噬了她的全身，小涵的皮肤脆弱得像蝴蝶的翅膀，一碰就破，甚至因为衣服会粘连在皮肤上，连衣服都不敢穿。小涵常常痛的大哭，小涵妈妈看着小涵惨不忍睹的样子也跟着一起哭。
“就仿佛全身被脱了一层皮一样，小涵非常的痛苦，然而还有更大的风险等着她。”儿科主任李建*介绍道：“患儿目前皮肤皮损面积大，皮肤保护屏障减弱，继发感染可能性大，可能出现感染性休克等严重并发症而危及生命。”
----------李建*邀请了皮肤科、肾病科、呼吸与危重症医学科、院感科等全院多个科室进行了全院医疗会诊，共同商定如何攻破感染关、营养关和疼痛关。同时，护医院伤口小组、静疗小组、眼科、院感科、营养科等全院多个科室进行了全院护理会诊，商讨建立静脉通路、预防感染、营养管理、疼痛管理和心理护理等护理细节，尽可能降低小涵的身心伤害。
儿科医护团队结合全院多科会诊意见后，对小涵进行了全面熨帖的诊治和护理。
在医疗上，继续给予小涵抗感染、营养脏器、镇静止痛等对症治疗。护理上给小涵安排了两个单间病房轮流使用，每日做好空气、地面、物表的消*工作；为了保护小涵的皮肤而不使用止血带进行穿刺，穿刺时选择皮疹相对较少的双脚，科室安排了穿刺技术最好的护士以便快速准确地一针成功，减少小涵的痛苦；同时给予小涵及家属营养指导、心理护理，为家属提供手套、口罩、帽子等防护物资，伤口小组的老师结合小涵的情况细心地为她的皮肤进行清创包扎护理。在医护团队的共同努力下，经过20多天的治疗，小涵全身疱皮逐渐脱落，露出红色新生皮肤，能自行进食，还能自行下床活动。看着小涵病情一天天好转，小涵的妈妈憔悴疲惫的脸上渐渐有了笑容。
“刚开始我看着女儿那个样子，看都不敢看，天天哭，我的女儿为什么要遭这种罪哦，我恨不得我自己得这个病。”她哭着拉着李建*的手说：“幸亏有儿科的医生护士们不放弃、不嫌弃，在护理的过程中，小涵的皮肤我都不敢碰，又怕又心疼，只能在旁边干着急，有你们尽心尽力的治疗和照顾，我女儿病才好起来。真的太感谢你们！”小涵妈妈激动地向医护人员告白。
儿科主任
李建*
“在全院多科学的支持下，小涵的病有了很大的改善，这也是我们所期盼的。后期我们将继续对小涵给予加强皮肤护理、预防再感染、营养供给等措施，促进皮肤的再生愈合。”大疱性表皮松解症是一组皮肤黏膜受轻微外伤或摩擦后形成水疱、大疱的遗传性皮肤病，患病后皮肤出现水疱、血疱、糜烂等。此病是一种罕见的疾病，目前本病发病原因尚不明确，本病患者的皮肤脆弱的犹如蝴蝶的翅膀，患病后皮肤脆性增加，皮肤保护屏障减弱。因此，当在家中发现患儿出现皮疹、水疱等类似现象时医院接受治疗，以免耽误病情。
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科
室
简
介
儿科为市级重点学科和市级新生儿危重症救治中心，主要包含了儿科门急诊﹑住院部﹑新生儿室、儿童康复训练室、儿童心理卫生科。现有主任医师2名，副主任医师3名，主治医师10名，其中硕士研究生3名。开设普通病床83张，新生儿病床43张。配有各类（高频、常频、无创）呼吸机、亚低温治疗仪、脑功能监测仪、高级多动能暖箱、激光治疗仪、听力筛查仪、视力筛查仪、婴儿高压氧舱、生命监测仪、T—组合新生儿抢救仪、可视喉镜、智力检测系统等医疗设备。对儿科常见病、多发病，尤其对新生儿窒息、新生儿脑病、早产儿、神经系统疾病、难治性癫痫、中*等有丰富的救治经验，抢救成功率居全市前列；对儿童抽动症、孤独症等有丰富诊治经验。近年来开展有特色服务——婴幼儿身心融合康复训练及儿童保健，在全国率先将心理发展检查纳入儿童保健检查范畴，极大的满足了儿童保健的需求。
科主任：李建*、李艳秋
护士长：雷艳、王欢
急诊儿科：-
儿科住院部：-
新生儿病区：-
（王菊英）
投稿：儿科
编辑：*平
审核：王春蓉
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