目前全球罕见病约有多种
其中仅5%的病种有FDA批准的治疗药物
80%是遗传性疾病，50%儿童期发病
30%的患儿无法存活到5周岁以上
“儿童罕见病”是目前全球最为棘手，并逐渐成为患者家庭影响最为沉重的因素。早期漫长而昂贵的诊断过程往往使得大多数家庭不堪重负。很多罕见病患儿因病会导致身体多个器官受损，科学的方式是要求多个科室的专家共同参与诊疗，也被称为多学科会诊或MDT会诊。但实际上，针对多学科会诊资源的调配，医院是不容易做到的，对患者家庭也是更难获取的。
为实现儿童罕见病患者尽早确诊和医治，一年一度的2月28国际罕见病日，七色堇协同上海儿童罕见病临床医学研究中心将开展免费的多学科会诊活动。为大家争取到免费的多学科线上会诊的名额，同时，后续会进一步探索多学科会诊可持续的模式，帮助广大罕见病患者有更好的治疗方案。
让我们携手扫去疫情的阴霾，拥抱春季的朝阳！
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