文/小崔
3月3日上午，医院正式对外宣布成立儿科诊断不明疾病诊治中心（UndiagnosedDiseasesProgram，简称UDP），致力于解决儿科的“疑难病”和“罕见病”，这标志着我国儿科领域第一家疑难杂症诊断中心的成立。
医院不同，入住该中心需要符合以下标准：
患者已经就医院但无法明确诊断；
医院相关专科会诊仍然无法明确确定治疗策略，特别是多器官多系统受累的罕见病；
需要经过伦理委员会审查核准并取得患儿家属知情同意后，经筛选方可入组。
▼国内罕见病患儿家庭的福音
UDP中心会每两周选择2~4个病例开展专项会议。参加会议的专医院的所有临床科室、影像学和检验医学分子中心的专家，共同探讨疾病的发生发展原因。
如果在会诊后仍无法解决，UDP还可将患儿的病例资料和病理切片传送医院、医院医院进行远程会诊和病例评估，力图集合各方力量治愈疑难杂症。
除此以外，所有医疗医院正常医疗标准收费。UDP的建立无疑是罕见病患儿家庭的一大福音！
▼参照美国UDN模式
据悉，本次复旦大学成立的疑难杂症中心参照了美国UDN的模式（UndiagnosedDiseaseNetwork）。美国UDN由美国国立卫生研究院牵头，于年建立，旨在加快全国医学界对于未明确诊断过的疾病的认识。
参与这个计划的不仅包括7家美国著名的医疗集团：斯坦福大学医疗系统，哈医院，加州大学洛杉矶分校医学院等，还有6家辅助研究中心为疾病提供基因测序和诊断，对疾病进行代谢研究以及模式识别。
这个整医院、研究所的网络立足于基因测序，和生化分子研究，为罕见病诊断提供了跨学科和邻域的解读和最全面的治疗，不仅有效利用了全美国的临床科研力量治疗了数以百计的疑难杂症，还将诊疗案例用于教学，提高了美国的整体医疗水平，一直广受好评。
▼憧憬UDP发展
医院建立的不明疾病诊治中心UDP，无疑是在我国儿科领域的一大进步。该中心立足于疾病，围绕疾病进行多方位诊断和治疗，是我国儿科领域在精准医学的一种尝试。
但相较较为成熟的美国UDN模式，我国的UDP才刚刚起步：
1.疑难杂症的诊治需要多个领域的资源，美国UDN由美国国立卫生院牵头，调医院和研究所，动用和整合了全国的资源，我国如果有类似部门牵头在全国范围内建立医疗诊断网络，资源整合能有更好的效果。
2.目前全基因组测序费用比较高，美国多家保险公司已经将基因检测纳入了保险范畴，加上美国人民收入水平较高，基因检测在美国的使用更加普遍，方便了疑难杂症的诊断，如果我国能建立类似机制以常规化基因检测，将更好的达到精准治疗的目标。
3.美国的UDN网络另一项职能是进行医生教学，我国在发展UDP时，如果能保留下珍贵的病例资料，再通过互联网和多媒体辐射到全国，将对我国医生疑难杂症的诊治能力有所提升。
4.在建立UDP时，医院参考和学习了美国UDN模式，但我国医疗环境特殊，医疗资源紧张，医患矛盾尖锐，再加上儿科人才流失严重，如何在这样的环境下有效整合专家资源而又能照顾广大家长的需求，不失公平和效率，是一个需要探索的领域。
自1月份试运行开始，UDP项目已经有了不少的成效，比如有1名10岁不明原因咯血休克的患儿经专家团队的努力，确诊为显微镜下血管炎，后治愈出院。
责任编辑：小贫
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