魏继红译
北京大学医学人文研究院
摘要
StephanieNimmo的女儿Daisy出生时其生命便进入了倒计时，她最终于年1月离世。在她去世的周年纪念日，Stephanie追述了这段难忘经历：她当时是如何与医务人员配合，从而让Daisy能够安享生命的最后时光，并平静、有尊严地离世。
StephanieNimmo的女儿Daisy出生时其生命便进入了倒计时，她最终于年1月离世。在她去世的周年纪念日，Stephanie追述了这段难忘经历：她当时是如何与医务人员配合，从而让Daisy能够安享生命的最后时光，并平静、有尊严地离世。
我早就知道Daisy在成年之前会离开我。她是我的第四个孩子，年12月早产并患有一种罕见的遗传性疾病——科斯特洛综合征（Costellosyndrome）。
Daisy需要复杂的照护，而做出每一个她的照护决定，都是基于提高她的生命质量，这意味着帮助她做她自己喜欢的事情，比如在家里和家人在一起、去学校上课、和朋友们一起玩耍等。
不去住院
我接受培训后承担了大部分照护孩子的工作，包括她的肠外营养和补液支持，每天给她多次静脉输液，并将她的导尿管插进Mitrofanoff造口。在尽可能的情况下，我都是通过电话预约问诊或者自己约见医生而不用带上Daisy。为了尽量减少急诊就医和入院时间，急诊科和儿童病房专门为她编写了治疗方案。缓和医疗团队的一位医生会在7天/24小时里随时查看孩子的医疗记录，Daisy的主要顾问医生还写了一封信，证明了如果孩子的病情一旦稳定下来，我能够胜任在家里负责照护她的工作。
携手合作
Daisy6个月大后就开始接受临终关怀照护，她7岁时被转到儿科缓和医疗团队进行症状管理。
对于处在不可预知的复杂状况下的患儿而言，必须为其提供一套有效的、早期的缓和医疗照护，计划周全并随时可以调节计划。
她的缓和医疗顾问医生能够协同好团队之间的照护工作，并且经常和我一起参加预约门诊。这很重要，因为我是Daisy的权益维护者和她的日常照护专家，我也需要宝贵的时间来做好她的妈妈。
放手让Daisy离去
年1月初，Daisy因感染入院。几周前，她刚刚过了自己的第12个生日。
随着脓*症的发生，Daisy被送往重症监护室并插管。我看她已经撑不住了。是时候放手让她走了。
现在对我来说，最重要的事就是让Daisy有尊严地死去。我本希望我们可以将她送到家医院给她做一个富有同情心的拔管手术，但是她的情况太不稳定了。我最不想让她死在伦敦市中心的救护车里。
我被允许把她转到为她的最后时刻准备的私人房间，但我实在不想她再被打扰了。我们拉上病床隔帘，把灯光调暗，播放了音乐。其他患者被临时转走，所以我们周围没有陌生人。
一组熟悉的护士和1名医生取出了管线，将紧急警报器调至静音，并准备好给Daisy拔管时，都表示尊敬地保持着一定距离。关掉呼吸机后，他们从病床旁退了下去，在隔帘后面静立。Daisy的3个兄妹和我紧握着她的手，在她临终时给她唱歌。
丧亲生活
那天晚上，我们把Daisy带回了家。我们的缓和医医院负责人和丧葬承办人取得了联系，操办后事。临终关怀家庭护士在Daisy的床上铺了一条特殊的冷毯。医院待了一小段时间，朋友和家人可以过来和Daisy道别。一个小女孩儿——而非一个患者，又和她的家人在一起了。
一年以来，我忍受着刻骨铭心的痛楚，非常怀念Daisy。她死后，我感到，我不仅失去了我的孩子，也失去了我的角色、我的目标。我想念我们的医疗团队：他们是我们生命中不可或缺的一部分。我们一起努力，给了Daisy整整12年的生命，比她刚出生时我们预期的时间还要长。
晓红老师点评
感谢儿童缓和医疗领导者周翾教授的点评和分享。医院神经外科暨协和安宁缓和医疗团队王裕教授和张毅护士长的分享。
安宁缓和医疗正处在萌芽到兴起的过程中，请大家记得，儿童的缓和医疗也同样需要