浙江新闻客户端记者郑文通讯员祝姚玲
“医院能够接收我，我很惊喜，解决了我一年多缺医少药的困扰。”1月20日，记者在浙江大学医学院附属医院留观室见到了入住该院内分泌病房的首位成人患者、21岁黏多糖贮积症患者言言，坐在轮椅上的她气色不错。
年9月，浙大儿院获得浙江省卫健委批复，可以为年龄超过18周岁身患需分期化疗的白血病、分期手术的先天性心脏病、长期治疗的遗传代谢病和罕见病等特殊疾病的患儿提供连续性的医疗服务。言言正是该政策的受惠者之一。
医院为何要诊治成人患者？浙大儿院常务副院长傅君芬教授表示，重点在为特殊疾病患者提供延续性治疗服务。“一般来说，到了18周岁，儿童医院，然而有些孩子面临疗程中断的问题，有些疾病的儿童诊疗方案比成人诊疗方案更有效，还有些孩子对儿科医生团队有心理依赖，需要一段过渡期。如果继续留下来治疗，专家团队会对孩子进行全方位评估，确保留在医院治疗能够实现患者获益做大化，同时为他们寻找‘下一站’医院。”傅君芬说，这将对患者的疾病管理、身心健康保障，医院优质服务的提升起到一定促进作用。
去年，该院内分泌科罕见病治疗小组便与言言及家属取得联系，双方做了充分沟通。经过患者与家人的自愿申请，患者、法定监护人及主治医生先后在《关于年龄超18岁患者在浙大儿院医疗服务知情同意书》上签字，随后，言言于1月12日入住病房，按照规定流程接受诊疗服务。“我在这里接受的用药过程和在医院是一样的，但是儿童病房的医生与护士更耐心、细致、温柔，像对待孩子一样呵护我，感觉非常暖心。”医院为她提供的这项特殊医疗服务表示满意。
“80%的遗传病在儿童时期发病，儿科医生对疾病的了解更全面，诊断治疗更专业。我们会竭尽全力，像对待其他儿童患者一样，诊疗患特殊疾病的成人患者。”浙大儿院内分泌科主任医师、中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长邹朝春介绍，浙大儿院罕见病管理团队致力于国内罕见病的治疗和研究，目前已经搭建完成罕见病管理平台，汇聚专业力量和社会支持，为特殊疾病患者提供周到细致个性化的诊疗随访服务。