“世界很大，我很孤独”，有这样一群孩子被叫做“星星的孩子”，他们活在自己的世界里，承受着旁人无法探知的内心孤独；也有无数家庭，因为患有“孤独症”的子女而陷入困境，承受着无休止的压力和折磨，他们的背后是数不尽的心酸和无奈。拯救孤独症，路在何方？这并非一个单纯的医学问题，也是一个考验智慧与爱心的社会问题。
“星星的孩子”背后大多家庭已不堪其重
如果不仔细观察，3岁的小然（化名）看上去和所有的孩子一样，有时候会不听话，有时候又沉默不语，固执又平静，可在家长眼中，这个孩子并不“省心”，本应进入幼儿园学习的他从贵州跟随妈妈来到了北京，他们不是来旅游，而是治病。
小然得的是让家长们揪心的一类儿童发展障碍疾病——孤独症，也叫自闭症，这些孩子被称为“星星的孩子”，具体表现为随年龄和疾病严重程度的不同而有所不同，以社会互动和语言沟通障碍，狭窄怪异的游戏兴趣，刻板重复动作，强迫保持固定的生活环境方式为特征。
父母注意到的最早问题以“不会讲话”和“不理人”占多数，其他表现还有“不看人、没反应、像聋子但对有些声音很敏感、奇怪的玩法、奇怪的偏好、情绪不稳、乱发脾气、伤害自己、听不懂别人说的话、讲些别人听不懂的话、很坚持、记忆力很好、会认字和符号但不讲话”等。
据中国科学院院士、医院院长陆林介绍，由于中国还缺乏普查数据，孤独症儿童患者的数量只能通过推算得出大致数据，当前数据显示，我国孤独症者可能超过万，其中0到14岁群体超过万，并且，数量还在以每年20万的书记递增而且人数在不断地增加。
儿童孤独症严重影响患儿的社会功能，给患儿家庭和社会带来沉重负担。6年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。
按照医院儿科贾美香教授的估计，中国孤独症谱系障碍比率和世界其他国家相似，约为1%。随着医疗技术的不断提升和大众对孤独症的了解发现，患孤独症的孩子年龄越来越小。
据北京市孤独症儿童康复协会、北京联合大学特殊教育学院、北大医疗脑健康联合发布的《年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，当收到一纸诊断书，摆在孤独症家庭面前的首要难题就是——带娃还是工作？大多数家庭中有的选择至少一方放弃工作，全职在家陪伴和干预，而这可能会带来家庭收入骤减。巨大的精神压力，也致使很多家庭发生变故，有不少家庭因此破碎，只有单亲的父亲或母亲独自一人带孩子进行康复；此外，还有55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心；72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。
就是这群“孤独的孩子”，失去了和正常孩子一样的上学、就业的机会，让家长们心力憔悴，家长们往往是守护孤独症患儿的最后一道屏障，屏障的背后，早已伤痕累累。
终身治疗、难以痊愈，融入社会难，养活自己吃力……这是孤独症诊疗的真实写照，“星星孩子”的家长们常常担心的是：如果我们将来没了以后，孩子怎么办？
专业康复资源太少培养一流康复人才迫在眉睫
一旦确诊孤独症，家长们想的是第一时间需求治疗，而专业康复资源的巨大缺口，正在成为横亘在家庭面前的一道鸿沟。
从《年度儿童发展障碍康复行业报告》数据来看，除北京外，我国优质康复资源、康复机构主要集中在东南沿海及珠三角地区，而西藏、青海、宁夏等中西部地区的康复机构则较少。
报告还显示，由于儿童康复机构数量少且专业能力不足，二三线及以下城市的儿童康复供需严重不平衡，满足不了广大发展障碍儿童家庭的基本康复需求。因此，为获得专业的康复干预，许多家庭只能带着孩子跨城市、跨地区进行康复治疗，大大增加了家庭的负担。
据年全国残疾人人口基础库的数据显示，截止此前在岗的孤独症教师仅有名，这意味着每1位孤独症教师需要为名儿童提供专业的康复干预，供需严重不均。到底有多少患者没有得到及时的诊断和康复治疗，这是难以想象的。
毫无疑问，缺乏专业的孤独症康复资源也是孤独症康复目前面临的重大挑战之一。贾美香教授表示，孤独症康复涉及医疗、康复、教育多个学科的交叉，且由于孤独症存在巨大的个体差异性，孤独症康复教育一直有着极高的准入门槛。
“专业康复师严重不足，这让很多孩子失去了救治机会。”贾美香称，目前无论是各级政府、机构，还是企业、社会公众对孤独症越来越重视，但医疗资源的短缺依然是个难题。她引用全国第二次残疾人口普查的数据表示，心智障碍和精神残疾者是所有残疾人中就业最为困难的人群之一。但近40年来，随着一批批孤独症患者步入中年，他们的父母也日益年迈，逐渐丧失了照料养护的能力，他们的托管和养老成为一个让人无法忽视的社会问题。
一个可喜的消息是，这个问题正在被业内所