年1月，一个普通的午后，张笑接到了一个自称“国家医保局”的电话。
一开始她以为是诈骗，没想到对方直接问：“你好，是黏多糖贮积症I型患者张笑吗？”
是真的！张笑向国家医保局工作人员开门见山：“我需要的特效药是注射用拉罗尼酶浓溶液。”
“商品名是艾而赞，对吗？”没想到，对方非常了解这个药。
“艾而赞”很贵，没法进医保，张笑向电话那头表达了失望，结果对方除了向她介绍国家医保政策，还主动提到了“70万一针天价药”进医保的例子：
“年还会有国谈，关于国谈我们也在探索。我会把你所说的情况向上级汇报。”
张笑已带病挣扎二十多年，这通电话是一丝希望。
给国家医保局的一封信
张笑给国家医保局党组书记、局长胡静林写过一封信。
张笑今年29岁，4岁医院儿科确诊为黏多糖贮积症I型。这种病的中位生存期只有11.6年，能活到29岁，张笑算是个奇迹。病友们知道她，医生们熟悉她，就连国家医保局也