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TUhjnbcbe - 2024/5/8 9:58:00

我家孩子是早产,因为体弱,三天两头生病,对于我们来说,住院几乎是家常便饭的事情了。

在医院的儿科病房,我结识了很多患儿和家属,看到很多令人唏嘘的故事,人性的另一面,在这里一览无余。

01

萱萱是一个患糖原贮积病的女孩,才九个月,她看起来很健康,大运动发育比我儿子要好很多。

萱萱奶奶是个沉默寡言的老太太,她手脚利索,很能干。每当萱萱吃奶不配合,她就过来帮忙用勺子灌。萱萱吃完奶,她就拿着奶瓶和热水瓶往开水房走。如果要给萱萱洗澡,她就会准备好衣服、浴巾、尿不湿等用品,水也提前从开水房打过来晾凉。

萱萱妈脸尖尖的,黑眼圈很重,肚子累积着一圈一圈的肥肉。她的情绪有点阴晴不定,有时候给萱萱唱儿歌跳舞,有时候就冷着脸静静流眼泪……萱萱的病,可能把她折磨得快崩溃了。

趁着萱萱奶奶出去洗奶瓶,我跟萱萱妈攀谈起来:“我看你们关系不太好,是不是你婆婆重男轻女?”

萱萱妈的脸色有点黯然:“她当然是喜欢胖孙子,不过她还是尽心尽力地照顾萱萱。萱萱不能够正常代谢糖原,现在吃的是深度水解奶粉,而且必须隔两个小时按时进食。即使她睡着了,也要弄醒喂奶,不然会导致低血糖。

带萱萱太难了,养她1个费的精力相当于养普通小孩3个,没她奶奶帮忙我真的撑不下去。”

当天晚上,我就领略了什么叫做萱萱难养!

10点多儿子刚睡着没多久,就被萱萱撕心裂肺地哭喊惊醒,是强制弄醒萱萱给她喂奶时,她不满的哭声。等我好不容易哄儿子睡着,隔壁床又接着上演新一轮的喂奶大作战,每次哭声都震得整栋楼颤抖。

我几乎一夜未眠!

第二天晚上萱萱爸过来,坐了不到半个钟就准备离开,萱萱妈有点生气问他能不能多陪陪孩子。萱萱爸温言软语哄她:“我也是没办法,萱萱现在开销大,你又不上班……”

“咱们再要一个吧!”

“不要胡思乱想,咱们有萱萱就足够了。”

我跟萱萱奶奶感慨,萱萱虽然不幸患病,但她有深爱她的父母和奶奶,她也是个幸运的孩子。

萱萱奶奶叹了口气说:“萱萱爸不是不想再生,只是不想跟萱萱妈生。萱萱的糖原贮积病是夫妻双方染色体不和,导致的一种罕见遗传病。虽然孕前可以通过医学手段干扰,但是他不愿意冒险。”

而萱萱奶奶之所以尽心尽力帮忙照顾萱萱,怕的是媳妇承受不住压力闹离婚,或者干脆把这个病秧子丢掉跑路,到时候照顾萱萱的重任就落在她一个人肩上。

萱萱奶奶言语间表示,其实在她内心深处,她甚至希望哪天萱萱没了,就逼着萱萱妈离婚,然后再讨一房新媳妇,生一个健健康康的大胖孙子!

孩子患上了难缠的疾病,整个家庭可能都不得安宁。孩子妈妈在心力憔悴之际,都可能想过要放弃!

但是,我相信,家人对孩子的爱是毋庸置疑的!爱是支撑家人走下去的动力和希望!

02

乐乐也是同病房的患儿,他患有白化病,语言和运动发育都明显迟缓,这次是因为发烧惊厥住院。

乐乐不爱说话,整个白天安静地躺在床上吊水,乐乐妈坐在旁边给他讲故事、唱儿歌。傍晚乐乐爸送来晚饭,热气腾腾地从饭盒拿出来,不仅荤素齐全还有一个排骨汤。我瞄一眼,嗯,应该是乐乐爸自己的手艺。

吃完饭乐乐爸又陪着孩子讲故事、玩游戏,一直等到乐乐睡着之后,他才敢离开。

晚上乐乐体温突然快速升高,然后猛地尖叫一声昏了过去。乐乐妈一边按铃喊医生,一边哭着给乐乐爸打电话,结果20分钟不到,乐乐爸就满头大汗赶过来了。尽管当时已经凌晨2点多。

乐乐爸喜欢跟人闲聊,我跟他熟悉之后曾试探着问:“乐乐这种情况,家里负担挺重吧。”

乐乐爸也不回避直言道:“孩子随我,打小身体虚,这些年苦了乐乐妈。”

他没有拐弯抹角,直接把全部责任都扛在自己肩上。然而据我所知,白化病是一种由母亲所携带的致病基因传给儿子导致的。乐乐爸却把所有责任揽在自己肩上,以此减轻乐乐妈的心理负担,保护她免受流言蜚语的伤害。

我笑着称赞他是一个有担当的好男人。他不好意思笑了笑,接着跟我讲叙了他跟乐乐妈的爱情故事。

没结婚以前,乐乐妈过着按月领工资、到点下班的安逸生活。而他母亲早丧,只余下一位七十多岁需要照顾的老父亲。乐乐生下来之后,乐乐妈不得不辞职做全职妈妈。

但是乐乐妈一个人负责乐乐的生活起居,医院做康复,还有一个年迈的公公需要照顾,时间顾不过来。无奈之下乐乐爸也只好辞职,为了生存,两个人依靠手头的资源,揽一些挖掘类的工程项目做。

虽然收入上升了不少,时间自由度也高,但是客户经常拖欠工程款,两人还是入不敷出。他们只好靠关系在工地开了一家小卖部,忙得不可开交。

乐乐爸言语间对妻子很愧疚,觉得她自从嫁给自己后吃了很多苦。

他说:“讨了乐乐妈做老婆,是我这辈子最大的福报,我得惜福!我还得让乐乐妈幸福。”

后来我把这些跟乐乐妈说起,她的眼眶发红声音有些哽咽:“别人都说我命苦,嫁个没能力的男人,乐乐又没有指望。只有我自己知道,遇到乐乐爸有多幸运,他积极向上,勇于面对挫折,遇到困境也给我和乐乐最大的保护。只要有他在,我对未来就充满希望。”

我加了乐乐妈的

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