哮喘,是儿童时期最常见的慢性气道疾病之一。眼下正值冬季,哮喘孩子和家长又开始了陆陆续续的“战斗”。去年11月,医院儿童哮喘标准化门诊启动,一年时间过去了,国内已有31个省市家标准化门诊示范中心建成。全国儿童哮喘协作组组长、医院执行院长鲍一笑教授透露,以个哮喘协作组网络为基础,在示范中心的引领下全国将陆续建设0家标准化门诊,并在哮喘预防、规范诊疗和信息化管理三大体系建设方面不断努力,提高儿童哮喘的控制水平。
6岁以下儿童成哮喘高发人群,但控制水平低
近20年来,儿童哮喘患病率持续上升。年全国城市城区14岁以下儿童哮喘的患病率为1.09%,年为1.97%,年达到3.02%。其中,上海0-14岁儿童哮喘患病率高达7.57%,为全国之最。
研究发现,80%以上的哮喘起始于3岁前,具有肺功能损害的持续性哮喘患者,其肺功能损害往往起始于6岁以前。然而,因为6岁以下儿童喘息表型多样,临床表现不典型,而且肺功能检测困难,使6岁以下儿童哮喘早期诊断存在诸多困难,漏诊率和误诊率高。
图说:鲍一笑和孩子们在一起院方供图/下同
“目前,我国儿童哮喘的良好控制水平仍然很低,在社区哮喘人群中只有3%左右达到良好控制。儿童哮喘控制水平低的原因是多方面的。”鲍一笑教授说,家长的治疗依从性比较差,药吃吃停停,其原因可能是对哮喘防治的知识了解不够。另一方面,哮医院看病,而专科医生严重不足也是一大关键因素。
建立6岁以下儿童哮喘诊断标准,5项评判参数计分法更直观
正确、及时的诊断是规范治疗的前提,鲍一笑提出,规范诊断是提高儿童哮喘控制水平三大体系建设中重要的一环。这些年来,身为中华医学会变态反应分会儿童过敏和哮喘学组组长、中华医学会儿科分会呼吸学组哮喘协作组组长等多重身份的他始终在全国各地倡导和推广儿童哮喘的规范化诊治,还主笔完成了《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》的编写,推广儿童哮喘规范化诊治,在全国建立哮喘协作点,以便让更多医生掌握规范的儿童哮喘诊治。
图说:鲍一笑表示,我国儿童哮喘的良好控制水平仍然很低
日前,鲍一笑又牵头并执笔《建立中国6岁以下儿童哮喘诊断标准的探讨》,论述了建立我国6岁以下儿童哮喘诊断标准的方式方法、论证依据以及结果结论。其研究是在《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》的基础上,参照近年来国内外发表的循证医学证据,结合国内儿科临床专家的经验定制,指标更为简化、临床实用性更强。
鲍一笑介绍,研究建立的6岁以下儿童哮喘诊断标准,纳入近千例儿童哮喘门诊6岁以下患有喘息症状的患儿病例,经多轮专家询证,并形成诊断模型及其评分标准系统。诊断标准采用计分法进行评分,操作简单,包括5项参数:喘息发作频率累计≥4次;是否存在可逆性气流受限;是否存在过敏性鼻炎和(或)特应性皮炎;一级亲属中是否存在过敏史;体内或体外变应原检测结果是否阳性。其中,喘息发作频率累计≥4次与是否存在可逆性气流受限是6岁以下儿童哮喘诊断的两个重要指标。
国内首个儿童哮喘标准化门诊示范中心设在上海医院
哮喘管理是个长期的“工程”,在儿童时期,哮喘需要规范化治疗,建立儿童哮喘标准化门诊是十分必要的。去年11月,全国首个儿童哮喘标准化门诊示范中心在上海医院开诊,依托上海医院鲍一笑教授医疗团队建立的儿童哮喘标准化诊疗规范与服务体系,除开设常规的候诊区、诊室、肺功能检测室、雾化治疗室之外,还专设免疫治疗室、过敏干预示范室、宣教室、哮喘学校等功能区域,配备了肺功能检测仪、医用压缩式雾化器等设施设备,各区域均配套相应的科普宣教内容。集检查、诊断、治疗、宣教于一体的门诊规范化综合诊疗中心,能够实现对儿童哮喘的早预防、早诊断、早治疗和长效管理。
鲍一笑介绍,年10月开始建立全国和省级哮喘协作组,短短2年就在32个省市完成了近家单位参与的儿童哮喘协作网。年3月启动儿童哮喘标准化门诊建设以来,先期进行5家单位的试点,截至目前已完成31个省市家标准化门诊示范中心的建设,并对全国家单位进行10期的培训,培训对象包括专科医师、宣教师、专科护师和技师。“下阶段,在示范中心的引领下,全国将建设0家标准化门诊,通过线下线上联动,筑起中国儿童哮喘信息化管理新网络,在此基础上运行中国儿童哮喘管理的新模式。”
不可忽视家庭护理和哮喘预防
很多家长回忆自己陪伴孩子治疗哮喘走过的路,都是一部部“血泪”。实际上,哮喘只要在医生的帮助下规范治疗,是可以得到很有效的控制。儿童哮喘尤其需要医生与患儿家长建立紧密的伙伴式关系。
医院的过敏干预示范室模拟家居环境,对抗过敏、防过敏的家居用品进行现场展示,很形象地指导家长正确判断、选择家居用品,宣教抗过敏的意义等。同时,儿童哮喘标准化门诊还可根据病情与其他系统的过敏性疾病组织不同学科专家开展联合门诊,使哮喘患儿获得最优的综合性诊疗方案。医护团队与患儿家庭建立伙伴式关系,通过科普教育、环境控制、规范诊疗、病情自我监测和科学研究工作,提高哮喘控制水平,降低哮喘患病率。
此外,鲍一笑还介绍,很多人对哮喘存在认识误区。其实,儿童哮喘是遗传和环境共同作用的结果,其遗传度高达60%以上。但近20年以来儿童哮喘患病率的快速升高主要是环境和生活方式发生了改变。据统计,与儿童哮喘相关的基因有数百个,这些基因相互协同促进哮喘的发病。“我们通过最终找出了4个位点的检测模型,建立了汉族儿童哮喘基因预测模型确定哮喘高危儿童。”鲍一笑表示,家长也可以通过对孩子进行基因检测,获知孩子是患哮喘低危或高危,然后通过控制孩子接触的环境来尽可能避免哮喘的发生。
新民晚报记者左妍