目睹自己死亡，20万“渐冻人”的经历_健康新闻 -
最近你也许听说了 渐冻人 这个字眼，你所不知道的是每一天他们怎么眼睁睁的看着自己一步步迈向无法抗拒的死亡，如果你是他们，你又将如何？
渐冻人症
渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。
这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。
不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。
中国有20万 渐冻人
北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。
近6年，在北京志愿者组织 融化渐冻的心 登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。
得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。
张红：爱是什么？
张红是一个渐冻人，47岁。
保姆三妹扛着张红去上厕所，渐冻人张红患病6年，现在几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜咕噜的声响。
发病前她能一口气登顶华山
9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯，两只手不停尝试着摆不同的姿势，直到摄影师叫了不要动，才歇息下来。
如今，这张照片是她的电脑桌面。
2010年10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像扛大米一样，将张红从电脑桌前扛起，然后放到沙发上。
张红一动不动躺在沙发上，用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。
秋天的西安，阳光很好，一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上，惨蓝的色调。这是一天中，张红少有的歇息时光。
5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳，青春照人。
华山、*山、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照，背后青松独立。 你很上照。 拍照的人说。
正如照片所显示的，没生病前的张红一直很自信。
2001年，张红辞职想去北京创业，走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样，出去闯闯。另外，她在北京出生，回到出生地是她的梦想。
如果你辞职就不要回家了。 张红的妈妈郑宝珍说。
两年中，她真的很少回家，最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理，在北京买了房子，买了车。
后来，郑宝珍觉得，女儿喜欢就随她去吧，和丈夫张焕录到北京照顾张红。
两级台阶成了不可逾越的障碍
我最先发现闺女走路有问题，是去超市的时候。我看她右腿有点瘸，一瘸一拐的。 郑宝珍对丈夫张焕录说。
张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。
2005年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。
我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。 张红写道。
医生只能开出安慰药
之后，张红和所有的求医者一样，身心俱疲。
我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科、神经内科到神经外科，做了7次核磁共振，经过两次专家会诊，前前后后二十多位专家教授，说了许多稀奇古怪的病名。
2005年秋天，父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后，医生给出了一个确定的答案 肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)
随后，张红走到医院的走廊给同事打。父亲张焕录小心翼翼地问医生： 好治吗？这病。
没治。 医生低着头说， 开点安慰药吧。
什么叫安慰药？ 张焕录问。医生说： 就是可以吃，也可以不吃，吃了也没用，最近闺女想吃啥，就给她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。
一旁的郑宝珍哭了。
如果我不在了，你们怎么办？
张红的一篇博文开篇说： 确诊后我终于可以死个明白！
确诊当天，张红送父母回家，然后去单位上班，再回家。
家中无人提及病情。夜晚，张红走进父母房间对父母说： 如果我不在了，你们怎么办？
母亲揽住张红的头说： 你不能，妈妈不会让你死的。
父亲站在黯淡的灯光下，悲痛地说： 这不是要了你爸爸的命吗？不知道哪一天，我们会失去你，我和你妈妈将永远生活在痛苦中。
全家哭成一片。
父亲俯下身拍了拍张红的头，慢慢地走出去，屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。
每夜厉声惨叫全身抽搐
尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。
张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。
确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。
2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。
那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。
得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。 2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。
每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。
全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。 一滴泪水淌过老人的脸颊， 我无法替她去疼。
一个晚上的折腾后，张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居： 晚上吵到你们了？
没有啊，昨天我睡得可好了。 邻居笑笑说。郑宝珍说，邻居都是好人。
强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。 一个同样得病的病友在上总结道。
张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。
郑宝珍发现，女儿把 你骗我 ，说成了 你便我 。
连指尖敲击鼠标的力气都没有了
不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。
2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。
那个时候，郑宝珍也没有适应女儿的变化。 你说能怎么办？她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，她只能乱喊乱叫。
女儿愤怒，拼尽全力从喉管里哼出声音，但郑宝珍听不懂。
女儿就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，怎么办？ 只好歇斯底里地哭 。
上周六上午12点钟，张红起床，保姆三妹扶她穿衣，察觉有异，她立刻将张红背到马桶上，褪下裤子，一阵窸窣。
之后，三妹将张红抱到电脑桌前，先用绳子从张红的腋下穿过，死死地将她身体固定在座椅背后。 这样她的身体就不会左右移动。
然后，三妹用两块垫子架起张红的胳膊，把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手，她移动鼠标。
现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。 张红的丈夫说，唯有靠一种特殊软件，只要鼠标在屏幕上停留0.5秒，就能自动点击或打开窗口。
煮饭烧菜要一个上午
80岁的郑宝珍说，以前自己不会做菜，现在女儿生病了，没办法只好自己做。
老人因为女儿学着做菜。每天早早起床，挪着小碎步，在厨房里忙碌。
我都不知道怎么给女儿做饭，她咬的力气几乎没有。 土豆被煮成糊糊，高压锅里的里脊肉也要煮到最烂，常人一个小时做的菜，老人做了一个上午。
中午，张红吃饭。母亲用一上午，做了3道菜：土豆炖胡萝卜、*瓜炖肉、浇汤豆腐。
三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出，三妹赶紧擦拭。
下午4点，郑宝珍拄着拐杖，照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了，下一个坎时，84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她： 慢点下。
家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃？老人将螃蟹腿砸开，一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。
给监狱里的孩子写信
生病后的张红开了个博客，叫 我想对你们说 。
她实际上写的是死亡日记，记录下每天生活的点滴。张红说，她想写，特别想写，想让外人知道这种病的痛苦。
只有在络上，她的内心世界才能被人知道。每天800字，张红日积月累地写了9万字左右。
除了写日记，她上午定时会打开，等她的干儿子，一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。
闲暇的时光，张红给这些在监狱的孩子写信，鼓励他们。
监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说： 看到妈妈如此坚强，我才知道我的人生应该有新的开始。
回信堆满了一大盒子，放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说： 你看吧，中午都看不完，看不完信就别吃饭了。
常问自己爱是什么
一天大梦初醒，张红敲下这样一段文字：
那些日子，除去亲人，还有一个陪护(三妹)与我相依为命，她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。
常常问自己： 爱是什么？
爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。
一个读者在她的博客上回复： 虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。
她看后笑了笑，继续打字。
这是张红得病后的第6个年头，2010年10月19日，星期二的一个下午。
